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2.28丨国际罕见病日:因你珍稀 所以珍惜 关闭 返回上一级  

2.28丨国际罕见病日:因你珍稀 所以珍惜
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发布日期:2019-02-28
在全球,每1万人中就有6-10个罕见病患者,其中80%因遗传缺陷而致病,半数患者在出生时或者儿童期已经发病,但遗憾的是只有5%的罕见病有获得批准的治疗方法。

2019年2月28日是第12个国际罕见病日,主题为桥接健康和社会关怀。其目的是让社会各界人士和机构认识到,只解决健康问题,罕见病患者和家庭可能还会困难重重。如果不同服务之间能够加强沟通能力,就可以有效地满足患者的要求。

关于罕见病

世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数仅占总人口的0.65‰~1‰的疾病或病变,例如血友病、瓷娃娃、白化病、戈谢氏病、渐冻症……国际确认的罕见病有6000-7000种,约占人类疾病的10%,其中80%以上属于遗传疾病。

近一半的罕见病患者在出生时或者儿童期发病,其中约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。然而,只有约5%的罕见病有相应的治疗药物,超60%的患者甚至于无法得到明确诊断。

2019主题:桥接健康和社会关怀

2019年国际罕见病日的主题为桥接健康和社会关怀(Bridging Health and Social Care),并且邀请了罕见病患者Karlo、Filip、Lorena讲述他们的日常生活经历故事,以关注世界各地罕见疾病患者及其家人每天面临的挑战。

https://v.qq.com/x/page/i0840qua5rh.html

Karlo患有I型神经纤维瘤

https://v.qq.com/x/page/b08405d9jh6.html

Filip身患罕见病软骨发育不全

https://v.qq.com/x/page/m0840igonss.html

Lorena身患罕见病Phelan-McDermid综合征

2019罕见病诊疗指南发布

全世界都在努力关注和攻克这些疾病。日前,美国食品药品监督管理局(FDA)发布了《2018 New Drug Therapy Approvals》年度新药报告,其中提到2018年度新药中与罕见病相关药品占比58%,可见对罕见病药物的关注。

我国在罕见病防治管理方面也做了大量工作。2月11日,国务院常务会议决定,从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。这是首度从国家层面指出中国需要保障2000多万罕见病患者用药。

2月13日,国家卫生健康委员会在发布会上介绍在罕见病方面的工作:

一是努力制定罕见病目录。2018年5月,卫健委和科技部、工信部、国家药监局和国家中医局五部委联合印发了第一批罕见病目录,共收录了121种罕见病。将来随着罕见病诊断和治疗手段的提高,罕见病的目录还会继续扩充。同时,制定了纳入目录的工作程序,对目录进行动态调整。

二是制定了罕见病的诊疗规范和指南。2月27日,国家卫生健康委办公厅正式发布了《罕见病诊疗指南(2019年版)》,对121种罕见病从病种概述、病因和流行病学、临床表现、辅助检查、诊断、鉴别诊断、治疗等方面进行了详细规范和指导。这一举措旨在提高我国罕见病规范化诊疗水平,保障医疗质量和医疗安全,维护罕见病患者健康权益。(可在国家卫生健康委网站“医政医管”栏目下载)

三是做好新生儿的筛查,优生优育的工作是减少罕见病发生率的一项重要的措施。四是开展了补助和救助的项目。五是会同有关部门比如科技部门,加强罕见病相关科技研发。

罕见病并不“罕见”,全球约有4亿人罹患该类疾病,可见于不同年龄阶段、不同肤色的人群,有不同的表现形式及不同的严重程度。

所以,让我们多了解一点罕见病,理解并帮助他们,给予他们生的勇气。

责任编辑:医学药学网

罕见病,血友病,白化病,国际罕见病日,世界卫生组织
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